Mari Carmen ist die ältere Schwester des Patienten Juan Manuel. Sie kümmert sich zusammen mit seiner Frau um ihren Bruder. Bei ihm wurde im Februar 2020 ALS diagnostiziert. Seitdem nimmt er an einer klinischen Studie teil, die auch Ketas Ibudilast) umfasst, das in Spanien, wo Juan Manuel lebt, noch nicht zugelassen ist.

Bei Mislav wurde 2018 ein Astrozytom des Grades II, eine Art Hirntumor, diagnostiziert. Er kämpfte mit dem kroatischen Gesundheitssystem, um ein Medikament, Fycompa, zu erhalten, das in Kroatien nicht zugelassen war. TheSocialMedwork konnte ihm helfen, Zugang zu dem Medikament zu erhalten, und er ist nun einer der Patienten, die wir zum Glück nicht mehr haben: Das Krankenhaus, in dem er behandelt wird, hat die Einfuhr und Behandlung von Fycompa für ihn kostenlos genehmigt.

Marcus wurde 2016 mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. In den letzten vier Jahren hat er sich dafür eingesetzt, das Bewusstsein für die unterfinanzierte Krankheit und den Weg zur Heilung zu schärfen.

Ich habe Glück. Seit den ersten MND-Symptomen sind 4 Jahre vergangen, nur meine Stimme ist beeinträchtigt worden.

Zweieinhalb Jahre nach seiner Diagnose entdeckte David ein Medikament, das nicht für die Behandlung von MND zugelassen war.

Nach 40 Jahren mit primärer biliärer Cholangitis ist Fionas Mutter dank des Engagements ihrer Tochter und einer Lebertransplantation noch am Leben.

Nachdem er drei Jahre lang mit ALS gelebt hatte, fand Marc auf der anderen Seite der Welt ein neues Medikament. 

Mit Tränen, Lachen und Hoffnung finden Mark und seine Familie ihren eigenen Weg, mit ALS umzugehen.

Erst vor 6 Monaten wurde bei ihm ALS diagnostiziert, und Peter hat sich gegen den Strom gestellt, um mehr Möglichkeiten zur Behandlung seiner Krankheit zu finden.

Nach vier Jahren ALS immer noch gehend und sprechend: Wir lassen Bakr an seinen Erfahrungen mit einer seltenen Krankheit in den Vereinigten Arabischen Emiraten teilhaben, um sein Ziel zu unterstützen, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und mit anderen ALS-Patienten in Kontakt zu treten.

Anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit berichtet unsere Kollegin Sera über den Kampf ihres Vaters mit der Multiplen Systematrophie (MSA). 

Teresas Ehemann wurde mit ALS diagnostiziert. Sie verbrachte 11 Jahre als seine Betreuerin und berichtet über ihre Erfahrungen.

Alexandra hatte das Glück, an einer klinischen Studie für das neue Migränemittel erenumab Aimovig) teilzunehmen, konnte aber danach nicht mehr auf das Medikament zugreifen, bis sie TheSocialMedwork fand.

Dies ist ein persönlicher Bericht von Zoran, einem Kunden von TheSocialMedwork, der es sich zur Lebensaufgabe gemacht hat, nach seiner eigenen Diagnose das Bewusstsein für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in Bosnien zu schärfen.

"Ich hörte zufällig im Radio von einer neuen klinischen Studie gegen Migräne (für den Wirkstoff, aus dem Aimovig werden sollte), und der Arzt ermutigte die Patienten, sich bei ihm zu melden, um zu erfahren, ob sie als Kandidaten in Frage kämen. Ich schrieb also, und man nahm mich für die Studie auf. Diese Studie sollte 18 Monate dauern."

Michel hat chronische Migräne und berichtet von seinen Erfahrungen bei der Suche nach einer wirksamen Behandlung und seinen Ratschlägen für andere Migränepatienten. Bild: stock - Michel möchte anonym bleiben.  

Abdur wurde 2016 mit ALS diagnostiziert. Sein Onkel Jamashaid erzählt seine Geschichte und wie Radicut edaravone) Abdur geholfen hat, besser mit ALS zu leben.

Mein Vater, der vor seiner Pensionierung Allgemeinmediziner war, war bei mir, als wir den offiziellen Bericht des Neurologen hörten. Danach saß er im Auto und musste die Tatsache verdauen, dass sowohl sein Sohn als auch seine Tochter an Multipler Sklerose erkrankt waren.

Ich war auf der Suche nach meinem Freund, der an einer Motoneuronenerkrankung (auch bekannt als amyotrophe Lateralsklerose - ALS) leidet, weil er bei der Beseitigung des Unfalls im Kernkraftwerk Tschernobyl gearbeitet hat.

Als die US Food and Drug Administration im Mai 2017 bekannt gab, dass ein neues Medikament zur Behandlung von ALS zugelassen wurde, waren mein Vater und ich begeistert.

Bernard ist ein erfolgreicher Unternehmer. Er ist groß, gut gekleidet, hat salziges und pfeffriges Haar und ein schiefes Grinsen. Er liebt seine Familie und ist ein Golf-Fanatiker.

 Bei Abigail wurde Kopf- und Halskrebs diagnostiziert. Sie versuchte sofort verschiedene Formen der Chemotherapie, die jedoch immer wieder fehlschlugen.

Bei Hein Jamboers wurde 2009 ein Melanom diagnostiziert.

Im Juli 2013 kehrte Garmt van Soest von einer Woche Kitesurfen nach Hause zurück, bereit, sich in einige neue Projekte bei der Arbeit zu stürzen und eine Hochzeitsrede für einen seiner besten Freunde, Paul, vorzubereiten.

Im März 2014 wurde bei Mirjam im Alter von 39 Jahren ein B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom (eine aggressive, schnell wachsende Krebsart) diagnostiziert.